有白白的你们都是如何生活的？

阿杰1

心若沉浮 发表于 2019-3-23 17:59

                               
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嗯、完美主义者是很摧残的。我不知道别人、反正对我，十几年了，还是看不开。会变得敏感、会变得委屈自己迁 ...

我就是相对的完美主义，对自己要求和期待都很高，主要是从小光环和瞩目就很多，没想到这个时候严重了，我理解你的感受，不过真的希望我能再次从焦虑忐忑迷茫中走出来，努力吧

冬雪梅子

你多大了？我是个女性，三十八岁，自从我记事起就知道身上有白色的皮肤，那时候不知道是什么，父母也没当回事，知道长大成人自己挣钱了才开始治疗，不过这么多年过来了它并没有影响到我的生活，结婚，生孩子到现在，老公也没有在意这些，但是我也没放弃过治疗。所以你必须心态放平，该咋过就咋过，这个事不是我们生活的全部，它只是个小插曲

冬雪梅子

尘风 发表于 2019-3-24 08:57

                               
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没有的得这个病的人，是体会不到我们的感受的，可能亲戚朋友什么的说让你别在意，但是真的能做到吗？就那谈 ...

植皮手术做多久了，效果好吗

dsx

我是v587 发表于 2019-3-28 12:42

                               
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翻看了一下贴  发现发贴的都是儿子的爸 妈  没有看到女孩的父 母留言  我儿子是92年生

我儿子96年的，一起加油吧

刘飞

人吃五谷杂粮，哪有不生病，白白比患癌症的人幸福多了。外出时能遮盖就挡一下，实在不行也无所谓，随他去看去说。

太阳还会升起

走自己的路，让别人说去吧

小L今天超开心

白白占全身的30%，目前上学，平时遮盖，没去过澡堂，但活的很开心，跟朋友说过，她们也都觉得没什么，还一直帮助我。只有在考虑到谈恋爱和参加学校活动的时候，会有一点点自卑，会担心白白会不会影响我的生活…

白颜色哈

正常交流就行了   我同学问我也实话说   毕竟又不传染

用户名

dL6800 发表于 2019-3-24 21:24

                               
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我儿子今天24岁，得这病已经12年了。是泛发型的。手，脚，腰。膝盖。都有。但孩子的乐观，让我这个当妈的， ...

你儿子很厉害

心若沉浮

阿杰1 发表于 2019-3-29 01:57

                               
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我就是相对的完美主义，对自己要求和期待都很高，主要是从小光环和瞩目就很多，没想到这个时候严重了，我 ...

嗯的 或许我们是一类人。加油吧、总有一天会好起来的，虽然全部克服不了，但多多少少不会像现在这样禁锢自己了。

念初

嘴长在别人身上，让他们去说呗，自己看开点，自信点就行了

心有骄阳

吃饭 睡觉 打东东！

兔八哥

唐伯虎点蚊香K 发表于 2019-3-23 08:35

                               
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没什么的，工作生活中遇到问起的就坦白说就好了，我想他们也会理解的，大街上别人在意的眼光就不用管了，反 ...

活捉

兔八哥

从容面对 努力生活是好事 好事该坚持

zd29944

去年得的 后脑勺上有 有些白头发才发现 今年额头出2块又 主要过年额头那脱皮一直扣...反正该治疗治疗 出门戴个帽 现在额头照光1个月左右 还没看到多大效果 先观察几个月看看
反正我是做证券投资的 也不用跟人打太多交道 倒是年初一个比较好的基金经理助理工作因为这个不想接 比较遗憾吧