有白白的你们都是如何生活的？

xiaohong2 · 发表于 2019-4-9 17:19:14

blue2018 发表于 2019-4-9 17:13

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308加抹药。有效果，比较慢。

我也是照光一年多了！也是不见好！头皮里还有几块小的！很苦恼，现在308和UVB它克莫司一起用呢

leezheng · 发表于 2019-4-10 15:38:01

放平心态正常人生活

孙小胖 · 发表于 2019-4-23 13:31:12

浑浑噩噩是一天高高兴兴也是一天，事情已然这样，虽说心里那道坎不好过，还是要坦然面对吧，毕竟心态好了对这个也有帮助！

少幺 · 发表于 2019-5-16 16:14:07

该吃吃该睡睡，开心过好每一天

骑蚂蚁过河 · 发表于 2019-6-19 12:05:04

就那样活呗，不要在意别人的眼光

WUXIZX · 发表于 2019-7-14 18:04:57

说是说不用在意别人的眼光和看法，但有几个人能做到真正的释怀，现在听说国外可能快有针对白白的特效药了，1L-15，鲁索替尼1.5，你们说我这样静静地等待，靠谱吗？因为各种方法都尝试过，但效果确实差强人意，也许每个人的体质不一样吧

我是花儿 · 发表于 2019-10-5 17:04:49

关键看什么部位的，看不见的，能遮盖的，都好些。如果面部上大面积的，可能都会接受不了的，真的需要一个过程的

lilove9981 · 发表于 2020-5-30 23:01:06

dL6800 发表于 2019-3-24 21:24

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我儿子今天24岁，得这病已经12年了。是泛发型的。手，脚，腰。膝盖。都有。但孩子的乐观，让我这个当妈的， ...

你儿子真棒

肖1 · 发表于 2022-10-14 16:56:07

尘风发表于 2019-03-24 08:57
没有的得这个病的人，是体会不到我们的感受的，可能亲戚朋友什么的说让你别在意，但是真的能做到吗？就那谈对象来说，又有几个是能接受的，但不排除有，对方接受了，对方家里人亲戚朋友呢！到后面没结婚呢，又成别人眼中的，什么眼光太高之类的！哎，总之就是我们的内心世界只有我们懂！工作中能力自信，生活中自己想开就好，就不会那么累！想治疗好，就抓紧治疗，拿我个人来说吧，做了植皮手术后现在跟以前心态啊什么的跟以前真的不一样！

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[心情闲聊] 有白白的你们都是如何生活的？