步子慢一点没关系，前行就好！

王二狗子

九儿，我想问你一下。手指上白斑肤色后激素药继续再涂多久啊。
还有眼皮上白班肤色后他克继续涂多久啊

来自安卓APP客户端

琴瑟琵琶

想到小时候爸妈带着到处求医，不知道吃了多少药，用了多少偏方。庆幸的是没有大面积爆发，直到今年我又恐慌了，出现在手上和脚上了，现在积极配合治疗中，庆幸的是老公不嫌弃，有个健康的儿子。加油，相信一切都会好的

来自安卓APP客户端

小三毛

请问，家用仪器5000e光疗师建议一礼拜照光2次，孩子上学时间紧，只愿意照一次，在医院拿药服用，涂抹药，一礼拜照一次真的没用吗？

来自安卓APP客户端

向阳123

宝贝健康成长 发表于 2023-03-31 20:21
太难了，从去年六月份开始六岁多的娃就发现了白癜风，治疗到现在全靠308，抹药，没有吃任何药，现在春天了，有很多新发，还有复发，整个人都是崩溃的心情不好就来看看你们得文章，一边哭，一边自我安慰

是不是应该吃药干预一下啊？孩子现在怎么样了？

来自苹果APP客户端

向阳123

tianyanhai 发表于 2023-04-03 08:20
三年前的暑假，我领孩子在济南治疗的，那时天天坐公交或高铁去济南，好在离济南不远，交通方便，按医生治定的方案治疗，三个月的强化治疗，复色了，孩子当初身高才1.2米，如今身高1.8米了，当初的坚辛，只有自己才能体验到

真好，孩子是完全好了吗？

来自苹果APP客户端

向阳123

橙家菇凉 发表于 2023-04-08 22:09
心里难受的要命，女儿4岁不但，得了这个，感觉天都塌了。看着她一直在新增，想死的心都有了。在吃药补充营养，却控制不住，不求百分百治愈，起码别新增啊。不知道是她命苦还是我命苦

同样，孩子现在怎么样了？

来自苹果APP客户端

向阳123

一缕阳光# 发表于 2023-05-11 23:37
九儿你好，我七岁女儿刚确诊白白，一年前发现大腿处有块白色，不规则浅白，去医院照了灯说是色素痣，一年的时间发现大了一倍，变成圆圈瓷白色，再去医院照就确诊是白白了。我很纳闷，为什么前期不严重查不出来，让孩子发展了。现在去我们这边的医院，医生说没必要吃药，春天来最好那时候配点药给吃，现在就早上涂祛白酊，晚上涂他卡西醇，两个月再去复查。可是我家现在应该是发展期，这样只涂药发展快怎么办，虽说都是三甲医院的医生，可是每个人说的都不一样，我也不知道应该做哪些检查，然后怎么用药。想买个照光的回来配着药膏一起，效果会不会更好。真的，发现女儿这样心里天天都压着块石头，但是看医生都云淡风轻的打发了，具体有用的根本听不到。现在就是很怕耽误女儿的治疗，又不知道从何治疗对她最好。

一样的经历，刚发现有问题的时候看了医生，医生照了伍德灯说不是，只是免疫力低引起的色素减退，我还高高兴兴的带着孩子出去玩了一个多月，回来的时候想带着去北京看看因为约不到北专家号，又想着不是白白晚些天看也没关系，又耽误了一个多月，现在想抽死自己。

来自苹果APP客户端

向阳123

无敌涛 发表于 2023-05-24 08:15
羡慕你父母这么积极带你治，我父母却没有这样，甚至觉得只要脸上没有就行，身上无所谓，所以导致了现在手上和腿上一大片，唉

现在脸上有吗？

来自苹果APP客户端

向阳123

心之向往 发表于 2023-06-02 10:17
现在控制住了吗，我们吃了一个多月药了也没控制住了，开始不了解以为涨多少就是多少，没想到会新增，看到新出来的腿就软，真希望赶紧控制住，真的没奢望全复色，只要不在新增我就知足，不知道该不该换药试一试，又怕时间短换药不好

我也想就算不能痊愈，就算现有的不能消失，只要别长出新的就行。

来自苹果APP客户端

向阳123

疯白 发表于 2023-07-06 01:39
文笔真不错，认真仔细的阅览了一遍，把我的记忆瞬间也拉回到了20多年前……依稀记得当时13岁的时候调皮和伙伴们打闹，伤到了我额头，父亲带着我去家附近的小诊所包扎伤口，无意间发现额头靠近头发位置有些白发，当时大夫说是少年白，就开了些中药来调理，父亲是一位细心的知识分子，相比较母亲更细腻，经常基本的3天就要撸开我的头发去观察一下，在那个医疗不怎么发达的年代，父亲经常去书店了解这方面的问题，一次放寒假，父亲带我去了军分区军医那检查，确诊为白癜风（当时我也不明白到底严不严重，以为自己是要疯掉了）父亲就听医生的给我每周针灸，配置外涂的中药水。记得到时一瓶药水都要400多，回家还要用大蒜先使劲擦，然后再涂，时间长了我也不愿意去涂抹了，偷偷的把药倒进厕所，后来父亲又从书上看见什么青核桃皮捣烂敷，豆腐里面配什么东西生吃……一直也不见好，慢慢的上初中，开始叛逆，父亲身体也出现问题，关于额头上的那块也就顾及不上了，我也没在意了，后来再上高中，父亲

好父亲，你现在怎么样？

来自苹果APP客户端

向阳123

疯白 发表于 2023-07-06 01:45
病情越来越严重，到后来……20多年额头一直没变过，身上其它部位也没有，平时就用染发的去遮盖下，后来结婚生子，看了你的文章突然回想起一幕幕眼睛都有点湿润了，父爱伟大

只在额头，其他地方没有吗？那样的话也还是不错的。

来自苹果APP客户端

向阳123

看哭了，这一路走来是怎样的心路历程，心疼你，担忧自己的孩子。

来自苹果APP客户端

我的小恒

暖暖666 发表于 2023-03-31 19:06
今天看到卖东西的大姐眼眉白了一大块，眼睫毛也白了，心里好难过！因为来到论坛，所以想问问大姐是怎么治疗的，却不敢开口

那大姐治疗了吗？

来自安卓APP客户端

我的小恒

白白永生不再见 发表于 2023-04-02 22:27
宝宝出生2个星期有白斑，3个月的时候广东省皮肤病医院的医生说是白白，我整个天都塌了下来，小红书一直查，查到有这个论坛，问了李博士，博士说还有无色素痣的可能，又马上按论坛上面的医院去，找到了刘仲荣医生，刘医生说不是白白，现在宝宝5个月了，每一天我都没有好过，婴儿皮肤颜色不均，天天神经质的盯着看，买了伍德灯，这里又像哪里又像，我开始很怕与宝宝单独相处，我怎么生了他来这个世界遭罪？！我好想再去别的医院再看看别的医生说法，可是我又很怕很怕去面对。去的是两间权威的医院，说法却不一样。有时觉得啊，宝宝再怎么样，也是我的心头肉啊，我一定会尽全力让他开心快乐，有时又过不了自己的心理关，真的太难了。

哪个位置啊，

来自安卓APP客户端

我的小恒

tianyanhai 发表于 2023-04-03 08:20
三年前的暑假，我领孩子在济南治疗的，那时天天坐公交或高铁去济南，好在离济南不远，交通方便，按医生治定的方案治疗，三个月的强化治疗，复色了，孩子当初身高才1.2米，如今身高1.8米了，当初的坚辛，只有自己才能体验到

一直都没复发吗？我儿子也治疗好了，我是天天怕孩子复发，天天睡不着觉

来自安卓APP客户端