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楼主: 九儿

[心情闲聊] 步子慢一点没关系,前行就好!

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小学三年级

发表于 2024-9-20 21:00:31 来自手机 | 显示全部楼层
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2024-9-21 11:06:56 来自手机 | 显示全部楼层
头上魯索用了一个月,每次用上完药头有点痛

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小学五年级

发表于 2024-9-22 10:16:59 来自手机 | 显示全部楼层
白天没时间写太长的评语,因为每时每刻都在看孩子

                               
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,利用零碎时间简单看了几篇你的小作文,一个可爱可敬幽默诙谐充满正能量的小姑娘,感谢你带来的一切

                               
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小学三年级

发表于 2024-11-19 09:06:02 来自手机 | 显示全部楼层
有时我都想放弃了,今天早上起来又和他爸吵一架

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初中一年级

发表于 2024-12-25 19:51:20 来自手机 | 显示全部楼层
橙家菇凉 发表于 2023-04-08 22:09
心里难受的要命,女儿4岁不但,得了这个,感觉天都塌了。看着她一直在新增,想死的心都有了。在吃药补充营养,却控制不住,不求百分百治愈,起码别新增啊。不知道是她命苦还是我命苦

你家姑娘怎么控制住了,吃药了哪里

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小学三年级

发表于 2025-1-11 11:54:45 来自手机 | 显示全部楼层
请问刚发现白白有四个月,豆粒大,想买家用308买多大强度?亲

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小学六年级

发表于 2025-2-10 19:18:50 来自手机 | 显示全部楼层
九儿你好,可以联系你吗,和你了了16645078771

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小学六年级

发表于 2025-2-12 14:53:41 来自手机 | 显示全部楼层
写的太好了,我一定努力不让我的宝贝受到任何影响,尽管她偶尔会问我:爸爸,什么时候才不用照光了啊

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小学二年级

发表于 2025-3-10 22:38:53 来自手机 | 显示全部楼层
线上还能艾特李博士吗?我以前记错时间了,应该是 14 年发现的

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小学二年级

发表于 2025-4-8 12:43:37 来自手机 | 显示全部楼层

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小学二年级

发表于 2025-6-4 13:49:38 来自手机 | 显示全部楼层
tianyanhai 发表于 2023-04-10 16:08
专科呀,费用太高了,简单是烧钱,

您是哪家看的,我现在在济南看

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小学二年级

发表于 2025-6-12 21:07:30 来自手机 | 显示全部楼层
脱色成功了吗?

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小学六年级

发表于 2025-6-19 10:12:05 来自手机 | 显示全部楼层
tianyanhai 发表于 2023-04-03 08:20
三年前的暑假,我领孩子在济南治疗的,那时天天坐公交或高铁去济南,好在离济南不远,交通方便,按医生治定的方案治疗,三个月的强化治疗,复色了,孩子当初身高才1.2米,如今身高1.8米了,当初的坚辛,只有自己才能体验到

请问现在孩子请问孩子现在肤色都好了吗?

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小学一年级

发表于 2025-7-2 14:42:32 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-03-31 12:26
九儿写得太好了,小时候你的父母也是对你的关爱能带你东奔西走为你治病,只是那时候医疗水平要差很多,而且没有系统的治疗方案都是各种病急乱投医,小孩子也是遭罪!
现在来论坛每个人学到的是正规治疗是一方面,而一个健康积极的心态面对白白更重要

您好,托法替布片要吃进口的么,我看国产和进口差好多呢
帮我看下这是这些有厂家或者进口要求么,谢谢

                               
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托儿所

发表于 2025-7-10 22:27:04 来自手机 | 显示全部楼层
你好九儿,因为我刚来这个论坛,不能够给你发私信,我想咨询你一点事。我儿子今年十七岁,上高二,属于阶段性神经性白白,到今天已经两年了,发现到稳定三个月,到现在都没有新增,一直在照光抹药,期间去过郑大一附院,南京皮研所,上海华山医院,医院开的药都用过,也不知道那种有效果了,现在是小的地方都基本复色了,还有额头部位和耳垂后面的一点点一直很慢,我想着趁暑假带他去植皮。请问河南有植皮比较推荐的医院吗?选择那种植皮方法比较好。谢谢你,
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