步子慢一点没关系，前行就好！

虾米2022 发表于 2023-03-31 21:32
九儿你的经历让我想起我的小时候了，那时候刚发现白癜风，爸爸妈妈带着我也是到处求医，吃了中药苦的要命，抹的药一股酒精味，冲头，儿时的时光是在欺凌中度过，到了初中高中大学和大学毕业工作后的五年时间里则在自卑中度过，好难好难，好累好累，不过从去年11月初开始自己做移植后到今天的日子我才开始慢慢的感觉到希望了，也非常感谢你们及论坛的家人们一直支撑着我慢慢前行

请问移植效果怎么样呀，是表皮移植吗还是黑色素

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虾米2022 · 发表于 2024-5-23 14:15:59

呐呐呐发表于 2024-05-22 21:56
请问移植效果怎么样呀，是表皮移植吗还是黑色素

表皮移植哦

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妙可 · 发表于 2024-5-31 13:13:17

我也好希望早日康复，愿天所有白白的人不在饱受折磨，感觉一天天都在煎熬

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晴初 · 发表于 2024-6-7 10:21:07

我儿子这几天刚确诊、之前被诊断无色素痣耽误大半年，我心情特别差、因为孩子太小了，他才4岁多，我们都不懂，那么天真烂漫的，每天无忧无虑的，我真的好怕，治疗不好，或者治好了以后复发，或者青春期爆发，他会自卑，会痛苦；但是我婆婆一直鼓励我，说没事，正是因为小，我们才要引导他不要去在意别人的看法、乐观开朗.内心要坚定.没什么大不了，又不影响健康、我们积极面对，治疗，我们要做一个内心强大的后盾，给孩子一个积极乐观向上的氛围.这样就算他以后人生遇到困难挫折，也能乐观面对一切.所以我一定要坚强，坚强，坚强，乐观向上、做一个温柔且强大的妈妈谢谢这几天论坛里面所有正能量的帖子和强大的你们无形之中给我勇气和力量

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平凡岁月 · 发表于 2024-6-15 19:20:44

加油

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迷茫者 · 发表于 2024-7-21 05:57:52

九儿你好！文中提到＂一定不要吃药、一定不要吃药＂，我想问一下为什么有如此的观点呢？其实我也很怕吃药会损伤内脏，可又怕…所以非常的纠结，期望能指点指点

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迷茫者 · 发表于 2024-7-21 06:03:47

A思念发表于 2023-05-31 07:14
刚发现的，济南齐鲁医院给开的吡美莫司卤米松吃的有美能甲钴胺醋酸泼尼松片白癜风胶囊童康片可以吗

个人感觉这吃的药有点猛(仅代表个人观点，没别的意思)

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迷茫者 · 发表于 2024-7-21 06:27:50

monster就是你！发表于 2024-02-20 20:31
九儿真棒！也唤起我儿时记忆，小时候8岁得的病，那时候家人觉得治不好，但还是带我去县城周围找医生找大夫治疗，初中时额头出现后我妈带我去梅花针，太疼了，哭得呀，没坚持几次，后来去县城读高中受尽欺凌，上大学时好歹都是大学生都还关系不错，都待我挺好，一次涂复方白芷酊晒太阳过度，都起了泡还中暑在宿舍晕倒叫了救护车，暑假时间偶尔的一次晒太阳过度后起泡休养半个月后好了很多，剩下现在的星星点点的，往事不堪回首，但是都努力地活着，加油！！我们一起努力！2024年越来越好。

你好！我是新人。想问一下：你只涂了这种药，期间没吃任何口服药吗？另外：你那用日晒的办法具体怎么操作的呢？谢谢

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是否是我们生命 · 发表于 2024-7-31 15:09:59

我从11岁发现白，今年30岁了自己也有了宝宝，目前还在哺乳期，从小就在断断续续的治疗从来没有停止过你写的文章我深有感触尤其是小的时候在学校都是偷偷的吃药抹药真的自卑，此时此刻当了妈妈，宝宝才两个月熬夜的原因吧大面积扩散又在焦虑中度过不想断奶，我祈求老天爷不要再扩散了，让我的孩子再吃四个月的母乳

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料料 · 发表于 2024-8-4 22:50:39

受苦了，未来一切都好

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