昨天女儿确诊了，为什么要这样对她！

向阳123

转眼确诊一个半月的时间了，心情从刚开始的极度崩溃到现在的无奈接受，也不再哭了。既然不能去死就只能好好活着。孩子还小并没有什么心理负担这是值得庆幸的事。知道了是节段型，照光了十几次只恢复了一点点，也符合特点。未来的日子里我要做的事是坚持吃药抹药照光，能恢复多少是多少。带着孩子锻炼身体，争取稳定时间久一些。时刻提高警惕，发展问题早期干预。我要带她去采枫叶，带她去迪士尼，带她去小河捉鱼，带她去爬山，带她去看世间美丽的风景，带她去做很多有趣的事情，我要给她很多很多很多很多的爱，用来治愈未来的路上会遇到的困苦。我要赚很多的钱，若干年后特效药问世的时候无论多贵我都可以买回来，尽我所能把最好的给你。

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蓝天2023

你的心情我能理解，我也是这个月确诊，每每想起都想大哭一场，但不敢在家人，朋友面前哭，想想没得这个的时候觉得自己还挺幸福，一下跌入谷底

                               
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向阳123

妈妈一起跳舞的人，面部有白，她说九岁患病，身上有两小块，她的妈妈买的中药治疗了一段时间，就稳定住了。现在快六十了，又开始长了，但她的妈妈去世了，找不到以前的药方也没治疗。一个正能量。

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于贝贝

我想问下如何确诊 我家伍德灯弱阳 算不算啊

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向阳123

夜深人静，真好，真希望就这样睡去永远不要醒来。

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向阳123

于贝贝 发表于 2023-10-30 18:05
我想问下如何确诊 我家伍德灯弱阳 算不算啊

我女儿第一次检查伍德灯阴性，只是说色素减退。耽误了几个月。所以要进一步检查，早发现早治疗效果好。

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向阳123

很浅的白斑照光几次就复色了，而几个月的白斑效果甚微。恨死当初误诊的医生，庸医害人。

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于贝贝

我儿子没确诊但是也没排除我跑了三个医院 现在就抹他克 喝调理身体的中药 我是每天观察着 但是现在有点魔怔 看哪都像 也挺焦虑的 自己买了伍德灯但是也不很典型的荧光 自己也分不清 又挂了明天的号去照伍德灯

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浅笑。

陌生人 加油 心态真的很重要 很多要命的命就都不活了吗  不就是不好看吗 最起码健康还在  好好接受治疗 会好的 加油

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人生渡

放宽心吧、尽量配合治疗、我孩子才2岁多点找了不少于10个专家教授了、最近都自己开始找中医资料来看了

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向阳123

吃托法一个半月，今天带女儿去验了个肝功肾功，除了肌酐低外没有异常。

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向阳123

照光一个半月的时间只是恢复了一点点，脚踝上基本没什么反应。照光时间总也找不好，这次红了，下次同样的时间就没反应了，每次都应该加时间？脚踝和脚脖处已经加到四分钟了，效果还是不理想，腿粗有弧度，灯不能完全贴合，分开两部分照光一个部位就要八分钟，孩子挺配合的，可所有部位加一起一个多小时不让孩子动孩子太难了，我的腰也快折了。今天又买了一台半岛50，配合现有的311一起用，小面积的半岛，大面积的311，应该能节省一半的时间。听说后期恢复会越来越慢，曾经我还奢望过完全复色，现在看起来不太可能，坚持，尽最大努力最大恢复，接下来只要不扩散就好。加油啊，宝贝！

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向阳123

经过一个半月的治疗，有一些褪色轻微的已经复色，时间少长一点的即使是黄豆大小的也还在，证明了早发现的重要性。如果当初医生没有误诊哪怕告诉我密切观察有这种病的倾向，如果自己在慎重一些，早点去北京再看一看，没有耽误这几个月的时间也许真的就完全复色了。可是没有如果，恨死那个医生也恨死自己。

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向阳123

有的人虽然活着，却已经死了。

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你要好好的

能加个群吗？大家聊聊

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