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楼主: 向阳123

[家长心情] 昨天女儿确诊了,为什么要这样对她!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-1 20:34:29 来自手机 | 显示全部楼层
其实已经平静了许多,不会像刚开始那样以泪洗面,心疼的睡不了觉,只是经常还会发作,这都是必经的过程吧,只是我太懦弱,接受起来时间会更久一点,你一定也跟我有一样的心路历程,抱抱,孩子们一定都会好起来的,只是时间久一点而已。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-2 16:19:29 来自手机 | 显示全部楼层
今天带女儿去游乐场,一会的功夫看见两个,都挺严重的,裸露的皮肤百分之七八十,一个是三十左右的男人,一个是个老人。还看见一个男人的后脑勺有一个鸡蛋大的面积都是白头发,但其他裸露的皮肤没有异常我想他也应该是。最终都会变成那个样子吗?还是少数?是一个什么概率呢?

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初中三年级

发表于 2023-10-2 18:43:51 来自手机 | 显示全部楼层
我们肯定会治好的!!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-3 17:23:40 来自手机 | 显示全部楼层
伍德灯买了一个星期了,不敢用。怕啊!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-3 17:43:07 来自手机 | 显示全部楼层
August05 发表于 2023-10-02 18:43
我们肯定会治好的!!

嗯嗯,信念很重要

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小学六年级

发表于 2023-10-5 14:13:50 来自手机 | 显示全部楼层
我这几天也是只要闲下来就各种搜索

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-5 20:19:15 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈,这个难吃的药我还要吃几天?妈妈我什么时候能好起来不用再吃药了?每当女儿这样问我的时候,控制住眼泪往上涌,心如刀绞。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-6 08:37:48 来自手机 | 显示全部楼层
怕什么来什么,刚吃药5天,发烧,没有别的症状

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-6 08:38:43 来自手机 | 显示全部楼层
吃中药后每天大便不成型,下巴长了几个小痘痘。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-7 23:02:59 来自手机 | 显示全部楼层
怕啥来啥,女儿发烧了两天又开始咳嗽,每天又要多吃两种药,每天身体到处看,看哪都像,真是要疯了。照光第四次了,加了几次时间只有一个位置红,其他全都没反应。每次照光都感觉无从下手,形状不规则,有大有小,我觉得我应该再买一台308,照小的位置,这样可以节一部分时间。

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小学一年级

发表于 2023-10-10 16:28:26 来自手机 | 显示全部楼层
一样的心情昨天切实体会到了。陪她进去做检查,听到医生说就是了的时候,心态瞬间崩了。孩子还小什么都不懂,只问妈妈你怎么了,我只能说没事没事。现在只想好好治疗,快快好(又担心快速治疗强度过大让她抗拒,又想慢慢来 唉)

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-10 22:38:41 来自手机 | 显示全部楼层
吃了半个月的托法中药,平时活泼好动的孩子现在总是懒懒的,不愿意运动,总爱发脾气,不知道是不是药的副作用,但又没有办法,虽说不疼不痒,但不控制的话难以想象结果。看着孩子每天吃药,脸发黄,心如刀绞,长这么大很少生病也从来没吃过这么多的药。我骑车,她紧紧的趴在我的后背上说:妈妈,我是一只树袋熊。如果我们真的是树袋熊母女该多好,没有感情就没有痛苦。亲爱的女儿啊,快点好起来吧,这样提心吊胆的日子妈妈也不知道还能撑多久。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-20 10:02:53 来自手机 | 显示全部楼层
今天第二次复诊,侯诊的时候看了一圈几乎都是大人,为数不多的孩子当中有一个孩子好多头发都白了,上次来的时候像储满了泪水的罐子随时溢出,这次内心平静了许多,时间让我不得不接受了现实吧。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2023-10-28 23:05:14 来自手机 | 显示全部楼层
转眼确诊一个半月的时间了,心情从刚开始的极度崩溃到现在的无奈接受,也不再哭了。既然不能去死就只能好好活着。孩子还小并没有什么心理负担这是值得庆幸的事。知道了是节段型,照光了十几次只恢复了一点点,也符合特点。未来的日子里我要做的事是坚持吃药抹药照光,能恢复多少是多少。带着孩子锻炼身体,争取稳定时间久一些。时刻提高警惕,发展问题早期干预。我要带她去采枫叶,带她去迪士尼,带她去小河捉鱼,带她去爬山,带她去看世间美丽的风景,带她去做很多有趣的事情,我要给她很多很多很多很多的爱,用来治愈未来的路上会遇到的困苦。我要赚很多的钱,若干年后特效药问世的时候无论多贵我都可以买回来,尽我所能把最好的给你。

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小学三年级

发表于 2023-10-29 16:31:08 来自手机 | 显示全部楼层
你的心情我能理解,我也是这个月确诊,每每想起都想大哭一场,但不敢在家人,朋友面前哭,想想没得这个的时候觉得自己还挺幸福,一下跌入谷底

                               
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