昨天女儿确诊了，为什么要这样对她！

如意123

向阳123 发表于 2023-09-16 09:42
那现在孩子怎么样了？

孩子复色的还可以，也不能说全部复色了，只是不仔细看看出不来了

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向阳123

如意123 发表于 2023-11-11 18:44
孩子复色的还可以，也不能说全部复色了，只是不仔细看看出不来了

那也不错，希望就这一次。再也不要重来。

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向阳123

看见论坛里的妈妈发帖就会回复宽慰和鼓励，其实也是在对自己说，要坚强，我就是孩子的天，我不能倒下。

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向阳123

一个孩子支气管炎在输液，另一个孩子这个病每天吃药抹药照光，已经感冒咳嗽三天了，晚上妈妈又说感觉舌头发硬说活不自如。上网查了一下赶紧去医院，CT初步怀疑脑梗，马上住院，但看症状应该是轻微的，治疗三天后再做脑核磁，回家收拾了些简单的东西把孩子们的药都吃完后又赶回了医院，等输完液再回家给孩子擦药。现在快十二点了，还有一瓶没输完，上有老下有小，都需要我的照顾，分身乏术，心力交瘁。

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健康快

如意123 发表于 2023-09-16 10:41
现在复色的还不错，不仔细看看不出来了，一定要把自己的心情调整好，我感觉自己当时都哭抑郁了，每天盯着孩子得白斑看，越看越哭，那段时间小孩都不怎么笑了，大人老哭会直接影响小孩得心情，后来我就找了个班上，心情好多了。

你好孩子怎么治疗的啊

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健康快

天呀 发表于 2023-09-16 10:44
抱抱！理解你的心情。请问有遗传因素吗？我也每天担心自己的孩子

我爸有，我也有，不过好在我跟我爸都不怎么发展。最近发现孩子肚子有一小块浅白色的还没去医院看

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健康快

向阳123 发表于 2023-09-16 10:58
这两天每次给孩子抹药的时候我都想捶死我自己，第一次去医院医生说免疫力低引起的色素减退，过一段时间会自己好的时候没有再换一家医院看看，导致耽误了三个月的时间又变严重了些。

现在孩子治疗效果怎么样啊

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健康快

大鸡蛋变黑 发表于 2023-09-17 18:27
你孩子是节段型还是非阶段型？我从小就得可以给你一点建议少走弯路

有什么建议吗亲

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向阳123

健康快 发表于 2023-11-19 13:57
你好孩子怎么治疗的啊

口服托法加中药，外用祛白酊加他克，还有照光。

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向阳123

健康快 发表于 2023-11-19 13:58
我爸有，我也有，不过好在我跟我爸都不怎么发展。最近发现孩子肚子有一小块浅白色的还没去医院看

快去看，时间短容易复色。

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向阳123

大鸡蛋变黑 发表于 2023-09-17 18:27
你孩子是节段型还是非阶段型？我从小就得可以给你一点建议少走弯路

节段型，请问你有什么好的建议吗？

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向阳123

平静的时候最期望特效药，崩溃的时候最希望火星撞地球，我可真是坏透了。

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向阳123

你看，海鸥又飞回来了

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刘dddd

向阳123 发表于 2023-09-16 01:37
什么都不想做，就这样闭上眼睛永远不再醒来该有多好

感同身受，化悲伤为动力，相信会好的

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万事顺遂1

向阳123 发表于 2023-09-16 03:56
疯狂看各个平台的治疗过程和心得，越看越难过，停不下来，睡不着觉，天要亮了，又一个不眠之夜

一样的心情

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