想哭，人生太难了，求家人们帮助！

迷茫的生活 · 发表于 2024-12-4 08:40:43

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现在孩子咋就这么难养呀。自从孩子的这病，一天天胆战心惊，怕复发，两年了抹药卤米松+他可+照光没断过（面积加一块有一颗鹌鹑蛋那么大），吃睡玩都小心翼翼。但还是断断续续有新发，

请假坐高铁去医院来看病，医生只有两句话。最多半分钟打发了。

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今天又发现孩子鼻尖脸颊有小黑毛，这啥原因呀，后面怎么用药。有懂得的家人吗。

努力把日子填满 · 发表于 2024-12-4 08:43:56

怎么不拍个照片

我会等 · 发表于 2024-12-4 08:56:18

不知道谁能来救救我和我的孩子每天生不如死到底能不能研发出点新药来啊

蔚然 · 发表于 2024-12-4 09:04:22

什么位置？照光连续照了两年？

迷茫的生活 · 发表于 2024-12-4 09:55:34

努力把日子填满发表于 2024-12-04 08:43
怎么不拍个照片

鼻子脸上，不敢拍，怕孩子有心理负担。
脚上和身上，一直有零星新发，有的新发治好了，有的不行

迷茫的生活 · 发表于 2024-12-4 09:57:14

我会等发表于 2024-12-04 08:56
不知道谁能来救救我和我的孩子每天生不如死到底能不能研发出点新药来啊

难，人生太难了。天天心情就像过山车，都快整抑郁了

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迷茫的生活 · 发表于 2024-12-4 09:58:47

有时候想死的心都有了，

努力把日子填满 · 发表于 2024-12-4 10:00:50

迷茫的生活发表于 2024-12-04 09:55
鼻子脸上，不敢拍，怕孩子有心理负担。
脚上和身上，一直有零星新发，有的新发治好了，有的不行

你们多大了？多久了？

大脸猫爱吃鱼 · 发表于 2024-12-4 10:10:15

我嘴周鼻子周围有白白，最近发现有鼻毛变白了，又搞笑又无奈，难不成鼻孔里也要照光涂药吗？

树先生 · 发表于 2024-12-4 10:15:24

半分钟打发了？现在的医生真气人。

九儿 · 发表于 2024-12-4 10:54:02

我会等发表于 2024-12-04 08:56
不知道谁能来救救我和我的孩子每天生不如死到底能不能研发出点新药来啊

利特，乌帕，鲁索，都没用？

我会等 · 发表于 2024-12-4 11:02:54

九儿发表于 2024-12-04 10:54
利特，乌帕，鲁索，都没用？

我们两岁多现在也不是特别严重但一想到未来我就害怕特别害怕

遇见希望 · 发表于 2024-12-4 11:06:34

我会等发表于 2024-12-04 11:02
我们两岁多现在也不是特别严重但一想到未来我就害怕特别害怕

你家孩子两岁有是遗传吗？

我会等 · 发表于 2024-12-4 11:09:26

遇见希望发表于 2024-12-04 11:06
你家孩子两岁有是遗传吗？

不知道算遗传不我奶奶有但她是70多岁有的如果她是后天免疫力低得的也不算遗传啊但也可能有这个基因吧没法说

宁静晶 · 发表于 2024-12-4 11:24:32

迷茫的生活发表于 2024-12-04 09:58
有时候想死的心都有了，

咱们得强大起来，尽管我也是每天都焦虑的睡不着，半夜醒来琢磨这么好的孩子为什么就得这个病了，未来怎么办，想那些有什么用，自我折磨罢了，用我妈的话，就是你当妈的整天琢磨出病来孩子不更难吗？所以要强大起来，慢慢接受，慢慢治疗，可能未来也说定就不是难以根治的病了，咱们加油！

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