想哭，人生太难了，求家人们帮助！

我会等

宁静晶 发表于 2024-12-04 11:24
咱们得强大起来，尽管我也是每天都焦虑的睡不着，半夜醒来琢磨这么好的孩子为什么就得这个病了，未来怎么办，想那些有什么用，自我折磨罢了，用我妈的话，就是你当妈的整天琢磨出病来孩子不更难吗？所以要强大起来，慢慢接受，慢慢治疗，可能未来也说定就不是难以根治的病了，咱们加油！

我也这样劝自己 可是看到我儿子还不到三岁的小脸 每天都那么开心 他那么可爱 很多人生的美好都还没体验到 我就觉得我真的太对不起他了 我真的要怀着愧疚活到死

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宁静晶

我会等 发表于 2024-12-04 11:29
我也这样劝自己 可是看到我儿子还不到三岁的小脸 每天都那么开心 他那么可爱 很多人生的美好都还没体验到 我就觉得我真的太对不起他了 我真的要怀着愧疚活到死

和你一样，我孩子也不大，刚7岁，摊上了怎么办呢，脸上一直检查说是糠疹挺大一块，后来也是白了，不知道后期治疗会怎么样。整日浑浑噩噩的，多么希望是场噩梦，噩梦有醒来的时候，没有如果，那就积极面对，谁也不知道未来怎么样，尽咱们最大能力给孩子治疗，相信未来肯定比现在的医疗水平更进步，积极引导孩子淡化他，大大方方的，只是有点皮肤瑕疵而已，唯有坚强吧，无论如何都会陪孩子走下去，努力赚钱，努力托举他，加油！

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小红花儿

不知道什么原因，或者你也可以通过李博士的网诊帮你看看，这样也不用总是大老远跑去医院

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海上人家

卤米松一般是连续一个月，最多用三个月。

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迷茫的生活

努力把日子填满 发表于 2024-12-04 10:00
你们多大了？多久了？

8岁多，三年了

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迷茫的生活

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 12:44
8岁多，三年了

2.5年

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迷茫的生活

海上人家 发表于 2024-12-04 12:36
卤米松一般是连续一个月，最多用三个月。

但是抹他可白白又出来了，抹卤米松黑色素出来

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迷茫的生活

宁静晶 发表于 2024-12-04 11:46
和你一样，我孩子也不大，刚7岁，摊上了怎么办呢，脸上一直检查说是糠疹挺大一块，后来也是白了，不知道后期治疗会怎么样。整日浑浑噩噩的，多么希望是场噩梦，噩梦有醒来的时候，没有如果，那就积极面对，谁也不知道未来怎么样，尽咱们最大能力给孩子治疗，相信未来肯定比现在的医疗水平更进步，积极引导孩子淡化他，大大方方的，只是有点皮肤瑕疵而已，唯有坚强吧，无论如何都会陪孩子走下去，努力赚钱，努力托举他，加油！

我们太难了，如果再有个不靠谱的战友，太累了，这病太复杂，再加上不想让别人知道孩子的这病，也不能和外人商量。自己默默承受，真怕有一天抑郁了，疯了，

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迷茫的生活

我会等 发表于 2024-12-04 11:29
我也这样劝自己 可是看到我儿子还不到三岁的小脸 每天都那么开心 他那么可爱 很多人生的美好都还没体验到 我就觉得我真的太对不起他了 我真的要怀着愧疚活到死

难，尤其我们孩子太小，用药怕副作用，不用怕控制不住更大。难呀
去医院看病，医生三句话就打发了，喊下一位。
真的想哭

                               
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迷茫的生活

小红花儿 发表于 2024-12-04 12:00
不知道什么原因，或者你也可以通过李博士的网诊帮你看看，这样也不用总是大老远跑去医院

谢谢你了，好的

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迷茫的生活

宁静晶 发表于 2024-12-04 11:24
咱们得强大起来，尽管我也是每天都焦虑的睡不着，半夜醒来琢磨这么好的孩子为什么就得这个病了，未来怎么办，想那些有什么用，自我折磨罢了，用我妈的话，就是你当妈的整天琢磨出病来孩子不更难吗？所以要强大起来，慢慢接受，慢慢治疗，可能未来也说定就不是难以根治的病了，咱们加油！

心里担忧孩子，着急呀，现在这情况也不知咋办，怎么用药呀

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迷茫的生活

宁静晶 发表于 2024-12-04 11:24
咱们得强大起来，尽管我也是每天都焦虑的睡不着，半夜醒来琢磨这么好的孩子为什么就得这个病了，未来怎么办，想那些有什么用，自我折磨罢了，用我妈的话，就是你当妈的整天琢磨出病来孩子不更难吗？所以要强大起来，慢慢接受，慢慢治疗，可能未来也说定就不是难以根治的病了，咱们加油！

感谢你的安慰，

                               
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其实也知道自己不能垮，但心急不由人

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AryaArya

其实去哪里的医院都差不多，论坛里的老病号都能给你开出来医院里差不多的方案，还是得找离家近方便治疗的医院，面积不大的话用进口308照几个月很容易好的，小孩不要用激素，有些副作用短期看不出来

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宁静晶

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 12:57
难，尤其我们孩子太小，用药怕副作用，不用怕控制不住更大。难呀
去医院看病，医生三句话就打发了，喊下一位。
真的想哭

是啊，好医生不太多，可能他们也看的多了麻木了，我们第一次看的医生如果上心一点给我们开药可能好的快点，那时候也慌了神，后来才慢慢了解，第二个月换了一个医生，然后给开的美能，也问诊了李博士，药方一样的，吃了不到20天，感冒快一周了，担心难受，孩他爸很疼孩子，我看到他偷偷哭了，一句埋怨的话也没说，我也是挺自责，把不好的基因带给了孩子，也没照顾好孩子，我感觉遗传是原因，再加上体质，基因改变不了，就把孩子的体质调理好，生冷垃圾食品一律不吃

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亦宁

免疫系统疾病就是复发和发展不好预测，有发展就需要药物控制治疗，一般当地三甲医院控制治疗！