想哭，人生太难了，求家人们帮助！

迷茫的生活

AryaArya 发表于 2024-12-04 13:38
其实去哪里的医院都差不多，论坛里的老病号都能给你开出来医院里差不多的方案，还是得找离家近方便治疗的医院，面积不大的话用进口308照几个月很容易好的，小孩不要用激素，有些副作用短期看不出来

现在不用卤米松，哪抹什么药。求建议

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迷茫的生活

宁静晶 发表于 2024-12-04 14:33
是啊，好医生不太多，可能他们也看的多了麻木了，我们第一次看的医生如果上心一点给我们开药可能好的快点，那时候也慌了神，后来才慢慢了解，第二个月换了一个医生，然后给开的美能，也问诊了李博士，药方一样的，吃了不到20天，感冒快一周了，担心难受，孩他爸很疼孩子，我看到他偷偷哭了，一句埋怨的话也没说，我也是挺自责，把不好的基因带给了孩子，也没照顾好孩子，我感觉遗传是原因，再加上体质，基因改变不了，就把孩子的体质调理好，生冷垃圾食品一律不吃

一天胆战心惊几乎就以孩子为中心，上班也是魂不守舍，

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迷茫的生活

亦宁 发表于 2024-12-04 15:24
免疫系统疾病就是复发和发展不好预测，有发展就需要药物控制治疗，一般当地三甲医院控制治疗！

亦宁妹妹，给个建议，孩子现在抹什么药，脸不长小黑汗毛，副作用小，疗效好，

                               
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迪丽热白

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 21:27
亦宁妹妹，给个建议，孩子现在抹什么药，脸不长小黑汗毛，副作用小，疗效好，

可以用萌尔夫替代

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迷茫的生活

迪丽热白 发表于 2024-12-04 23:34
可以用萌尔夫替代

感谢

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bye白2020

我家4周多得这个病也两年多了，最近又发现新增的了，唉可怜这么小的孩子，我们能做的就是积极给孩子治疗，调整好心态

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MMcc

我也是，我感觉随时都会想不开，不由自主流眼泪，问题是家人还不理解，经常争吵………我女儿吃激素5天，每天一粒，今天增加2粒，每天早上起床抹药都感觉Bb范围扩大了，本来边界很清晰，现在往两边款扩散了，不知道该咋办了

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AryaArya

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 21:22
现在不用卤米松，哪抹什么药。求建议

因为我目前在美国治疗，用的就是美国的308和美版鲁索，见效很快的，很多年前我在国内照美国308也比国产效果好，你们面积小的话很值得一试

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AryaArya

MMcc 发表于 2024-12-05 08:12
我也是，我感觉随时都会想不开，不由自主流眼泪，问题是家人还不理解，经常争吵………我女儿吃激素5天，每天一粒，今天增加2粒，每天早上起床抹药都感觉Bb范围扩大了，本来边界很清晰，现在往两边款扩散了，不知道该咋办了

以前照光的时候医生说最开始照光的时候要先照周围那圈，把白白锁住，这样就不会扩散了

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迷茫的生活

AryaArya 发表于 2024-12-05 10:04
因为我目前在美国治疗，用的就是美国的308和美版鲁索，见效很快的，很多年前我在国内照美国308也比国产效果好，你们面积小的话很值得一试

感谢，亲爱的家人

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MMcc

AryaArya 发表于 2024-12-05 10:06
以前照光的时候医生说最开始照光的时候要先照周围那圈，把白白锁住，这样就不会扩散了

我们还没有开始照灯，医生让服用甲波尼龙激素一个月后照光，但是服药期间在变大，很焦虑

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MMcc

AryaArya 发表于 2024-12-05 10:06
以前照光的时候医生说最开始照光的时候要先照周围那圈，把白白锁住，这样就不会扩散了

我明白了您的意思了，就是先不找白斑位置，把白斑位置遮盖，然后照白斑外围的一圈，然后等于增加白斑外围的黑色素

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MMcc

AryaArya 发表于 2024-12-04 13:38
其实去哪里的医院都差不多，论坛里的老病号都能给你开出来医院里差不多的方案，还是得找离家近方便治疗的医院，面积不大的话用进口308照几个月很容易好的，小孩不要用激素，有些副作用短期看不出来

我们已经用激素6天了，还在发展，激素对于小孩子副作用很大吗？纠结了好几天，还是吧激素吃上了，准备吃20天，逐步停药

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@好

迷茫的生活 发表于 2024-12-04 12:57
难，尤其我们孩子太小，用药怕副作用，不用怕控制不住更大。难呀
去医院看病，医生三句话就打发了，喊下一位。
真的想哭

感同身受！如果病痛可以代替，天堂里挤满了妈妈，当妈妈太难了，时间是最好的良药，都是慢慢走出来的，加油！

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AryaArya

MMcc 发表于 2024-12-05 12:27
我明白了您的意思了，就是先不找白斑位置，把白斑位置遮盖，然后照白斑外围的一圈，然后等于增加白斑外围的黑色素

需要照白斑的，只是白斑外围可以多出来一丁点，也就是说头两三回可以照一点点外围正常的皮肤，围一圈，医生说可以防止扩散

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